私が長い間こころのなかで思いつづけ、私の仲間が集まって始めることができたこの活動は、私達の子供が自閉症スペクトラム障害を持つ子供であったからです。

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自閉症スペクトラム障害というと、学校や職場で一人はいる空気を読まない発言で周囲を嫌な気分にさせる困った人、といった印象を持つ方が多いかもしれません。しかし幼児期の言葉の遅れや、目の合わなさといった症状で見つかる自閉症スペクトラム障害の子供たちはそれとは異なり、そもそも小学校普通学級に行くことが出来ず、支援学級や特別支援学校で過ごす場合が多いのです。

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待望の我が子を授かってからの夫婦の毎日はきらきら光り輝くものでしょう。親戚や友人たちから祝福される日々が続き、仲良くなった親仲間とともに子供の成長を喜び合います。しかし1歳の誕生日を迎える頃から違和感を感じ始め、友達の子供や保育園の同級生と我が子は「何かが違う」ことに気づきます。喋らない言葉、一方的なコミュニケーション、合わない目。次第に大きくなる違和感は、幸せであったはずの自分たちを絶望へと追いやります。病院には行ったけど。勧められて療育には通っているけれど。一向に良くならない子供に、大きくなる一方の同級生との差に、あんなに生まれてきてくれてありがとうと感謝していたはずの愛しい子供を憎く思ってしまっている自分に愕然とします。

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1歳半健診の大きな役割として自閉症スペクトラム等の発達障害の早期発見があります。しかし、その後のフォローは残念ながら未熟と言わざるを得ません。そこで見つかった子供たちが療育を受けている割合は5割以下です(1)。自閉症スペクトラム障害を見つけたはいいものの、経過観察と言われて適切な療育の機会を逃している子供たちが溢れているのです。患者さんとその家族は、不安な状態のまま取り残されています。

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療育の内容も日本はアメリカをはじめとする欧米諸国とは比べものになりません。アメリカではABAという早期療育法が大きな成果をあげています。ABAを行わなかった幼児で小学校普通学級に進学できたのは21人中1人であったのに比べ、週40時間のABAを行った幼児は19人中9名が普通学級に行けたという結果があります(2)。この子供たちは成長しても普通の集団で生活することが出来、大学生になるまでになりました(3)。

アメリカではほとんどの州でABAが公費で受けられます(4)。それも1対1の個人療育。クラスルームで習っても家で応用することが難しい自閉症の子供達のために、最初から生活の場である家庭で療育で学べるように家にセラピストが来てくれます。時間数も週に20時間と圧倒的に長く子供と関わってくれるのです。

早期療育はお金がかかりますが、その後の生涯にわたる支援費用が軽減されることを考えれば、最終的には費用対効果が高いということもわかっています(5)。

 

私達は思います。

欧米諸国のように幼児期に十分な療育を公費で受けさせてあげたい。
日常を過ごす場所である保育園や学校でABAに基づく関わりをして欲しい。
適切な支援の方法を苦しむ親達に届けてあげたい。

私と 私の仲間は、この願いを現実に変えるため立ち上がりました。

私たちは微力ですが、頑張ります。
みなさまのご理解とエールをください。きっとおおきな力になります。
このおおきな力が、子供達の未来を作ります。

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「発達障害を持つすべての子に、ABAを。」
ご支援のほど、よろしくお願い申し上げます。

ABA SPAKES 副代表
高原沙都子