私たちの主張

私たちはわが国の自閉症スペクトラム障害を持つ就学前の子どもたちが公費援助のもと、週20時間以上のABA個別療育を受けることができるよう、国及び自治体に制度改正を求めます。

その理由は次の通りです。

1.自閉症とは

自閉症スペクトラム障害(以下、「自閉症」と略称)は発達障害の一種で、50~100人に一人の割合で生まれます(1)。そのうち約半数は知的に遅れのない高機能自閉症ですが、残り半数は知的な遅れ(ボーダーラインを含む)を伴います(2)。知的な遅れを伴う自閉症児者は、いわば知的障害と自閉症の二つの障害を持っているため、それだけ社会適応に困難が伴います。知的な遅れはしばしば重度に及び、一生、ことばを持たない人もいます。またパニック、他害、自傷などの行動障害を持つ人も多く、生涯を通じて手厚い支援が必要とされています。

2.自閉症の治療法としてのABA

かつては自閉症には治療法がないと考えられてきました。しかし近年の研究の結果、ABA(応用行動分析)という方法が、IQや社会適応度など、自閉症の中核的症状の改善に有効であることがわかってきました。

<ロバース博士の研究>
1987年、米UCLAのロバース博士は、2~3歳の自閉症児19人(2人を除き、知的障害を伴う)に対して週40時間のABA個別療育を2年以上にわたって実施したところ、そのうち約半数の9人(約47%)が小学校入学までに知的に正常域に達し、かつ付き添いなしに小学校普通学級に入学を認められて、1年次を無事に修了した、と発表しました。一方、ABAを週10時間未満しか行わなかった対照群①は19人中0人、ABAをまったく実施しなかった対照群②は20人中1人しか、小学校普通学級に入学しませんでした(3)
この研究は対照群を用意したこと、長期にわたる改善効果を検証したことで、その実証性が高く評価されています。ロバース博士はこのABA早期集中療育を、EIBI(早期集中行動介入、Early Intensive Behavioral Intervention)と名付けました。

<EIBI研究のその後>
EIBIについてはその後、1990年代から2000年代にかけて数多くの追試研究が行われ、その効果が確認されています(4)。その中にはランダム化比較試験も含まれています(5)。これらの研究の結果、IQや社会適応度の顕著な上昇、一部の子どもの普通学級への介助なしの入学などの顕著な成果を出すには、概ね週20-40時間の1対1のABAに基づく治療を2年以上継続することが必要であることがわかってきました(6)

<治療ガイドライン>
自閉症に対しては第二次大戦後、多くの治療法が試されてきましたが、どれも厳密な比較試験でその中核的症状への効果が確認されたものではありませんでした。ABA=EIBIはランダム化比較試験やそれに準ずる実証的な研究で効果が確認された、初めての治療法でした。そのため、90年代後半以降、海外では権威ある機関による自閉症治療ガイドライン(7)やエビデンスレビュー(8)が、ABA=EIBIをエビデンスのある治療法として高く評価し、推奨するようになりました。特にニューヨーク州保健省による自閉症早期診断治療ガイドラインは、「集中的な行動治療は少なくとも週20時間以上の、応用行動分析の技法を用いた個別化された行動治療を含むべきである」としています(9)

3.海外でのABA公費化の動き

<米国>
米国では1990年代後半から、ABAの公費による実施を求める訴訟やロビー活動が活発になり、その結果、ニューヨーク州やカリフォルニア州など一部の州で、ABAが公費で実施されるようになりました。しかしABA=EIBIには一人年間2万~6万ドルがかかるとされ、その費用負担が州にとって大きな重荷となりました(10)
そこで2000年代後半から2010年代にかけては、ABAを医療保険の対象とする州法を制定する動きが活発になりました。2017年現在、全米46州で自閉症治療が医療保険の対象とされ、その大部分がABAを保険でカバーされるべき治療法の一つに挙げています(ほかは、OT、ST、PT、薬物療法など)。また多くの州がABAにのみ、年間の保険給付額の上限を2万ドル~5万ドルの範囲で定めています(11)

<カナダ>
カナダではオンタリオ州、アルバータ州、ブリティッシュ・コロンビア州などが、ABA=EIBIを週が公費で行い、あるいは民間事業所によるABA療育に公費援助を行っています(12)。ブリティッシュ・コロンビア州の場合、自閉症スペクトラム障害と診断された子どもには、6歳まで、ABAを含む認可された介入サービス利用費として年間22000カナダドルが上限として支給されます(13)

4.わが国の現状

わが国では、自閉症児への療育は児童福祉法を根拠にして実施されています。このうち就学前の児童を対象とする児童発達支援は、児童発達支援センター及び都道府県知事が指定する民間事業者が運営する児童発達支援事業所によって担われています。
児童福祉法は、児童発達支援センター及び児童発達支援事業所(以下、児童発達支援事業所)が行うべき療育法については何の指定もしていません。つまりABAを実施することは禁止されてはいませんが、特に奨励されてもいないのが現状です。
児童発達支援事業所の人員基準は、児童発達支援管理責任者1人のほか、指導員または保育士が児童10人以内ならば2人、以後10を超えて5またはその端数を増すごとに1人追加とされています。また設置基準は、児童発達支援事業所(センターを除く)が指導訓練室と遊戯室を置くものとしていますが、指導訓練室の定員はおおむね10人とされています。報酬基準は、児童10人の場合、一人1日6200円が基本です。ただし理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、心理担当職員による特別支援を行うと、250円の特別支援加算が認められます(14)
以上のことから、児童発達支援事業所では、個別指導も可能ですが、主として集団保育を念頭に置いた制度設計になっていると考えられます。この制度の下で、事業者が週20時間以上のABA個別療育を提供しようとすると、必要な人員が多くなりすぎて、採算が取れないものと思われます。

実際、ABA個別療育を実施している児童発達支援事業所は全国に少数ながら存在しますが、その大部分は集団療育が中心で、個別療育は週1~5時間程度にとどまっています(15)
またロバース以来、ABA=EIBIは、個別療育の成果を家庭生活にスムーズに般化させるために、主に家庭訪問型の療育スタイルをとっていますが、わが国の障害児支援は通所及び入所支援が中心であり、訪問支援は例外的にしか認められておらず、その点でも、EIBIの効果的な実施を困難なものにしています。

5.私たちの要望

以上の事実を踏まえて、私たちは国及び地方自治体に対して、次のような制度改正を要望します。

①自閉症児療育にEBP(エビデンスベースド・プラクティス)の導入を。
現在、わが国では、児童発達支援事業においてどのような療育法をとろうと、制約はありません。言い換えれば、障害児の社会適応能力の改善に効果があることが実証されていない方法にも、公費が投入されている現状です。しかしこの分野でエビデンスの裏付けのある治療法が開発された以上、今後は児童発達支援事業においても、提供される療育サービスをABAなどの「エビデンス・ベースド・プラクティス(EBP)」に限定するか、少なくともEBPに優先的に公費が投入される制度に変更する必要があると考えます。さもなければ公費の無駄遣いであるばかりか、自閉症の子どもたちから効果的な治療を適切な時期に受ける権利を奪うことになるからです。

②自閉症の子どもたちに週20時間以上のABA個別療育を。
障害者権利条約第7条2項は、「障害のある児童に関するすべての措置をとるに当たっては、児童の最善の利益が主として考慮されるものとする」としています。また同条約第26条は、「締約国は、障害者が、最大限の自立並びに十分な身体的、精神的、社会的及び職業的な能力を達成し、及び維持し、並びに生活のあらゆる側面への完全な包容及び参加を達成し、及び維持することを可能にするための効果的かつ適当な措置をとる」として、障害者のハビリテーションへの権利を定めています。またこれらのサービスは「可能な限り初期の段階において開始し、並びに個人のニーズ及び長所に関する学際的な評価を基礎とするものであること」とされています。
このように、自閉症を持つ子どもたちは、将来における自立の可能性を最大限にするための「効果的かつ適切な措置」を受ける権利を障害児権利条約で認められています。週20時間以上のABA個別療育が、自閉症の社会適応能力の改善に有効であることが多くのエビデンスで裏付けられている以上、日本の自閉症の子どもたちもそれを受ける権利があると考えます。
私たちは、国が児童発達支援事業の人員基準、設置基準、報酬基準を大幅に見直し、週20時間以上のABA早期集中療育を事業者が実施できるようにすることを求めます。
また質の高いABA療育を提供するため、自閉症児に療育サービスを提供する児童発達支援事業所の管理責任者はABAに関する有資格者に限定することを求めます。
また家庭訪問型ABA療育が通所型に比べて不利にならないように、事業所の設置基準等を見直すよう求めます。

補論.ABA療育のコストベネフィット

(1)ABA療育のコスト
週20時間以上のABA個別療育を、わが国のすべての自閉症児に対して実施するためには、膨大な費用が必要になることが予想されます。
私たちの試算では、週20時間のABA個別療育を実施するには、1人あたり年間およそ600万円の費用がかかります(16)
近年、わが国の出生数は年間100万人前後です。そのうち1%が自閉症として年間1万人。その約半数を占める知的障害を伴う自閉症児に限ってABA療育を提供するとしても、年間約5000人が新たにその対象となる計算になります。
満2才から3才にかけての2年間に限定して、知的障害を伴う自閉症児に週20時間のABAを提供すると仮定すると、その対象者は年間5000人×2=1万人。一人当たり費用が600万円として600万×1万人=600億円の予算が必要になります。

(2)ABA療育のベネフィット
しかしABA個別療育を早期に施すことによって、自閉症の子どもたちの将来の自立度を高めることができれば、その分、生涯にわたって国が福祉サービスにかけなければならない費用を軽減することが可能になります。
例えば知的障害を伴う自閉症者の多くが、親の扶養から離れた後は、生活保護の対象になると考えられます。
一人暮らしの生活保護世帯に支給される金額は月額で約11万円。それに1万5000円の障害者加算を加えて、月12万5000円。年額で150万円になります。
知的障害を伴う自閉症者が親の扶養から離れて36才~85才までの50年間、生活保護を受給すると仮定すると、生涯の総額は150万円×50年=7500万円となります。実際にはこれに各種の障害者福祉サービスを受給するため、生涯を通じて優に1億円を超える費用が必要となるはずです。
ABA療育を早期に施すことによって、仮に対象者の1割を社会的な自立に導くことができれば(17)、生活保護費だけで5000人×0.1×150万円×50年=年間375億円の削減につながるのです。それ以外に、重度障害者を中度に、中度障害者を軽度に推移させることによって生じる福祉介護コストの削減分を考えると、長期的に見れば、ABA療育のコストを優に上回る経済的なベネフィットをもたらすことができるはずです。

lovely boy

(1)米国疾病管理予防センター(CDC)の調査では、2012年における全米11のサイトでの8才時点での自閉症発症率は68人に1人(1.46%)であった。
Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012, Surveillance Summaries, (2016) 65, 3, 1-23.
https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/ss/ss6503a1.htm 
一方、神尾陽子らによる東京西部地域の調査(平成23-24年度)では4-5才時点でのASDの有病率は参考値ながら3.5%(29人に1人)と見積もられている。神尾陽子 (2015)「就学前後の児童における発達障害の有病率とその発達的変化:地域ベースの横断的及び縦断的研究」平成25年度厚生労働科学研究費補助金総括研究報告書。
(2)上記CDC2012年調査によると、知的障害あり(IQ≦70)31.6%、ボーダーライン(70<IQ≦85)24.5%、正常知能(85≦IQ)43.6%である。
(3)Lovaas, O. I., (1987)  Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55,1.3-9.
(4)Cohen, H., Amerine-Dickens, M., & Smith, T., (2006) Early intensive behavioral treatment : replication of the UCLA model in a community setting, Developmental and Behavioral Pediatrics, 27, 2, S145-155.
Howard, J. S. et al, (2005) A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism, Research in Developmental Disabilities, 26, 359-383.
Sallows, G. O., & Graupner, T. D., (2005) Intensive behavioral treatment for children with autism : four-year outcome and predictors, American Journal on Mental Retardation, 110, 6, 417-438.
(5)Smith, T., Groen, A. N. & Wynn, J. W., (2000) Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder, American Journal on Mental Retardation, 105, 4, 269-285.
(6)Vismara, L. A., & Rogers, S. J., (2010) Behavioral treatments in autism spectrum disorder: what we know?, Annual Review of Clinical Psychology, 6, 447-468. Smith, T., (2012) Evolution of research on interventions for individuals with autism spectrum disorders: implications for behavior analysts, The Behavior Analyst, 35, 101-113.
(7)New York Department of Health Early Intervention Program, (2000) Clinical Practice Guideline: Report of the Recommendations. Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years).(ニューヨーク州保健省によるガイドライン)。
(8)National Autism Center (2009) National Standard Report. (米国国立自閉症センターによるエビデンスレビュー)。Smith, T., & Ladarola, S., (2015) Evidence base update for autism spectrum disorder, Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 44:6,897-922.(米国心理学会の分科会である児童青年期臨床心理学協会が継続的におこなっているエビデンスレビュー)。
(9)注7文献138頁。
(10)Chasson, G.S., Harris, G. E. & Neely, W. J., Cost Comparison of early intensive behavioral intervention and special education for children with autism, Journal of Family Studies, 16,401-413.
(11)全米州立法会議のまとめによる。http://www.ncsl.org/research/health/autism-and-insurance-coverage-state-laws.aspx。一部、Autism Speaks(https://www.autismspeaks.org/)のアドボケイトニュースから補足。
(12)オンタリオ州について Perry, A., et al, (2008) Effectiveness of intensive behavioral intervention in a large, community-based program, Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 621-642.
(13)ブリティッシュコロンビア政府が発行している親向けハンドブック(下段は日本語版)による。
https://www2.gov.bc.ca/assets/gov/health/managing-your-health/autism/autism_handbook_parents_guide.pdf
https://www2.gov.bc.ca/assets/gov/health/managing-your-health/autism/autism_handbook_japanese.pdf
(14)厚生労働省HPによる。http://www.mhlw.go.jp/
(15)ABA個別療育を実施している児童発達支援事業所の例として、
ぞうさんの足音(兵庫県)http://www.zousannoashioto.com/
まままとマママ(福岡県)http://mamamatomamama.net/ 
所沢市こども支援センター発達支援エリア「マーガレット」http://tokorozawamargueritea.com/73282/
(16)代表的な訪問型ABAプロバイダーの一つ、(株)NOTIAの都市部での平均的料金が1時間当たり4300円である。週20時間で年次休暇を除き年50週訪問するとすると、単純計算で4300円×20時間×50週=430万円となる。NOTIAは家庭訪問型なので、それにセラピストの交通費が加わる。セラピスト一人往復1000円として、1日2人のセラピストが週5日、年50週訪問すると、1000円×2人×5日×50週=50万円である。さらにEIBIではセラピスト間の統一と適切なプログラム立案のため、1~2週に一度、スーパーバイザーとセラピスト、親によるチームミーティングを行うことを通例としている。これを隔週1度、2時間実施すると仮定すると、年間25回実施することになる。1回の費用はスーパーバイザーの時給5000円×2時間=1万円。セラピスト3名として時給2500円×2時間×3人=15000円。交通費が3人分(一人は訪問セラピーの直後にミーティングを実施するため不要として)1000円×3=3000円。1万+15000+3000=28000円。×25回=70万円。ほかに事務所維持経費、事務スタッフ人件費など諸経費を1ケース当たり50万円と見積もって、

セラピスト料金(年間) 430万円
セラピスト時給 50万円
チームミーティング費用 70万円
諸経費 50万円
合計 600万円

とした。通所型であればセラピストの交通費は安くなるが、逆に施設が大規模になるため、施設維持費用がそれだけ膨らみ、大きな差はでないだろう。
(17)ロバースは週40時間で47%の対象児を知的に正常にし、かつ普通学級に付き添いなしで入学できるまで改善させたが、これはベストプラクティスであり、週20時間で、かつ様々な事業所が実施するとなると、それほど劇的な効果は期待できない。Smith, T., et al (200) (注5文献)は平均週25時間のEIBIを行い、15人中2人(13%)がIQ85以上に達し、かつ付き添いなしで小学校普通学級に入学した。EIBIの本格的リプリケーション研究の中では時間数が週20時間に最も近かったので、この数値を参考にして、1割とした。